Steun onderzoek naar ALS – Amsterdam City Swim

Onze vriend Daniël heeft ALS. Daniël is bijna 14 jaar werkzaam bij de Gemeente Amsterdam als hij merkt dat hij een vinger niet meer goed kan bewegen. In eerste instantie vermoedt hij dat hij te lang heeft doorgewerkt aan de provisorische werkplek die hij tijdens de lockdown heeft ingericht in zijn huiskamer. Hij wordt doorverwezen naar het VUmc voor onderzoek waar de harde waarheid tot hem doordringt als de diagnose ALS wordt gesteld.

ALS is een progressieve ziekte in de zenuwcellen waarbij de spieren geleidelijk aan uitvallen. Jaarlijks lijden 1.500 mensen in Nederland aan deze slopende spierziekte waarvoor nog geen behandeling bestaat.  De gemiddelde levensverwachting na de eerste klachten is drie tot vijf jaar.  Bij de meeste patiënten ligt de oorzaak in een samenspel van genetische aanleg en omgevingsfactoren zoals leefstijl en blootstelling aan schadelijke stoffen. Afgelopen jaren is een flink aantal veranderingen in het erfelijk materiaal ontdekt. Meer onderzoek op DNA-niveau is nodig om vast te stellen of gentherapie bij ALS succesvol zal zijn.

Jaarlijks wordt er in Nederland minder dan 10 miljoen aan onderzoek besteed. Doordat het om een relatief kleine groep gaat die bovendien een korte levensduur in het vooruitzicht heeft, wordt er geen geld vanuit de overheid besteed en is er weinig interesse vanuit de farmaceutische industrie om te investeren.

Voor de vrolijke en sportieve levensgenieter Daniël komt zijn leven door deze ziekte in één keer volledig op zijn kop te staan. Binnen enkele maanden na de diagnose kan hij zijn handen nauwelijks meer gebruiken waardoor zelfstandig eten en drinken niet meer mogelijk is. Daniël heeft hulp nodig bij het opstaan, aankleden en douchen. In en uit bed komen is ineens één van de moeilijkste, meest tijdrovende momenten.

Wekelijks krijgt Daniël bezoek van een logopediste om zijn spraak en ademhaling zo veel mogelijk te trainen en aan te passen op het uitvallen van zijn spieren. Een speciaal voor ALS-patiënten ontworpen verstelbare stoel waarmee hij door zijn huis kan rijden, geeft hem nog een beetje bewegingsvrijheid nu hij nauwelijks meer kan lopen.

Begin juni kreeg Daniël de meest confronterende boodschap tot nu toe: hij kan niet meer zelfstandig blijven wonen in zijn appartementje op de vierde verdieping in de Jordaan. Zijn appartement voelde als een thuishaven in deze moeilijke tijd. Na een lelijke val in de keuken waarbij de brandweer moest komen om hem naar binnen en buiten te takelen, was Daniël echter genoodzaakt te verhuizen naar een woning die helemaal is ingericht op zijn huidige conditie.

Het moeilijkste vindt Daniel het chronisch progressieve karakter van zijn ziekte; iedere keer opnieuw dwingt het hem afscheid te nemen van dingen die hij niet meer kan. Dat is niet alleen frustrerend maar laat ook een leegte achter. Dit begon met het loslaten van zijn hardloopactiviteiten waar hij als fervent sporter dagelijks veel tijd aan besteedde en tot een gat in zijn dag leidde, maar ook van de vele kleine dingen die vanzelfsprekend waren en nu heel veel moeite kosten.

Zijn advies is dan ook “carpe diem”. Natuurlijk is het mooi om terug te kijken op de verre reizen die hij heeft gemaakt en de vele feestjes en gezellige bijeenkomsten. Maar geniet vooral nú, iedere dag weer. En stel het niet uit tot later.

Gelukkig ziet Daniël zichzelf omringd door veel vrienden die samen een schema hebben gemaakt waarbij zij dagelijks bij hem langs gaan om hem te helpen en tijd met hem door te brengen. Hij merkt dat zijn vrienden meer open tegen hem zijn dan ze ooit zijn geweest in de intieme gesprekken aan zijn keukentafel. En ook dat het verbroedert; het brengt hen samen om dingen te doen voor Daniël en de ziekte.

Daniëls vrienden willen zich gezamenlijk inzetten voor deze slopende ziekte en vormen Team Daniël om op 29 augustus tijdens de City Swim door de Amsterdamse grachten te zwemmen. Het opgehaalde geld van deze sponsoring komt ten goede aan Stichting ALS en wordt besteed aan onderzoek en kwaliteitsverbetering voor patiënten.

Steun “Team Daniël” en draag bij aan onderzoek naar ALS en kwaliteitsverbetering voor ALS-patiënten.

Wilt u ook sponsor van de Amsterdam City Swim (ACS) worden en met uw logo op deze pagina komen? Ga naar de website van de ACS voor de mogelijkheden.