Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte

Achtergrond

Peter van den Berg hoorde op zijn 39ste dat hij Parkinson heeft en Angélique van der Lit heeft vanaf haar 48ste ALS. Als collega’s hadden zij mooie gesprekken over hoe zij met hun ziekte omgingen. Ze deelden hun verdriet, de weg naar acceptatie, de omgang met hun naasten en hun manier om naar de toekomst te kijken en namen het initiatief een bundel samen te stellen. Aan deze bundel hebben meer dan 100 professionals en ervaringsdeskundigen uit Nederland en Vlaanderen meegewerkt.

Beschrijving

Je staat midden in het leven en opeens krijg je te maken met een chronische ziekte. Hoe ga je daarmee om, als patiënt en als naaste?

Naast een kennismaking met ziektes als Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS), Dementie, Kanker, ziekte van Lyme, Multiple Sclerose (MS), ziekte van Parkinson, Reuma en Spierziekten komen alle kanten van een chronische ziekte aan de orde in dit boek: werk, relaties, gezin, emoties en financiën.

Voor patiënten en zieken: herkenning in persoonlijke verhalen. Je moet verder, maar hoe?

Voor familie en vrienden: begrip en handvatten. Hoe kun je een chronisch zieke steunen?

Voor collega’s: inzicht in de grenzen aan het functioneren. Wat kun je verwachten van je collega?

Voor professionals: kennis over de persoonlijke ervaring van een patiënt/ kant van een ziekte. Hoe bied je de meest passende zorg?

Doelgroep

Dit boek is bedoeld voor iedereen die te maken heeft met chronisch-progressieve ziekten: patiënten, zieken, familie, vrienden, collega’s en professionals.

Uit de praktijk

Daniël is onlangs gediagnosticeerd met ALS. Jaarlijks lijden 1500 mensen in Nederland aan deze slopende spierziekte waarvoor nog geen behandeling bestaat. De gemiddelde levensverwachting na de eerste klachten is drie tot vijf jaar. Door deze relatief kleine groep en korte levensduur, wordt er vanuit de medische wereld nog heel weinig geld geïnvesteerd in onderzoek en verbetering van de kwaliteit van het leven voor deze patiënten.

Gelukkig ziet Daniël zichzelf omringd door veel vrienden die hem ondersteunen en nog zoveel mogelijk met hem proberen te genieten. Met elkaar vormen ze “Team Daniël” en zwemmen op 29 augustus 2021 tijdens de Amsterdam City Swim om zoveel mogelijk geld op te halen dat ten goede komt aan Stichting ALS. Wil je dit initiatief ondersteunen? Steun “Team Daniël” en draag bij aan onderzoek naar ALS en kwaliteitsverbetering voor ALS-patiënten.

Recensies

Parkinson Magazine, Karin Pinckaers-Lumey, oktober 2020

Zorg, Freek van Holten, september 2020

Vierstroom Magazine, najaar 2020

Friesch Dagblad, december 2020

Nederlands Dagblad, december 2020

Dagblad van het Noorden, januari 2021

DOCENTEXEMPLAAR

Bent u verbonden aan een onderwijsinstelling en wilt u graag van dit boek een gebruikers- of beoordelingsexemplaar ontvangen?

Vraag een docentexemplaar aan